• НовостройкиНовостройки
  • Зона отдыха «Ставок»Зона отдыха «Ставок»
  • Ветковский районный исполнительный комитетВетковский районный исполнительный комитет
  • Природа Ветковского краяПрирода Ветковского края
  • Храм Преображения ГосподняХрам Преображения Господня
  • Ветковский музей старообрядчества и белорусских традиций имени Ф.Г. ШкляроваВетковский музей старообрядчества и белорусских традиций имени Ф.Г. Шклярова
Главная -  Новости -  Новости района

Давайте поможем маленькой девочке Варваре Назаревич!

04.04.2018

Ко всем жителям нашей страны обращается семья Назаревич из небольшого города Быхова. В ней воспитывается замечательный ребёнок с красивым именем Варвара, которой недавно исполнилось 2 года. Обаятельная, любознательная, немного застенчивая, какой и должна быть настоящая девочка, Варюшка первые месяцы своей жизни развивалась абсолютно нормально. Но ближе к году родители желанного и единственного ребёнка стали замечать, что малышка не такая активная, как сверстники. Доктора списывали её пониженную активность на комплекцию (была очень пухленькой малышкой). Близкие с нетерпением ждали первых самостоятельных шагов девочки, на тот момент топающей за руки. Но время шло, а активней она не становилась.

Впервые семья обратилась к неврологу, когда Варе исполнился год. И с того дня начались многочисленные визиты к докторам. В 1 год и 8 месяцев был сделан окончательный диагноз: «СМА (спинальная мышечная атрофия) 2-го типа». Это генетическое заболевание, из-за которого в организме не вырабатывается специфический белок, который отвечает за выживаемость мотонейронов. По мере их гибели постепенно перестают работать и атрофируются различные группы мышц, из-за чего теряется способность ходить, стоять, самостоятельно дышать. По причине атрофии мышц искривляется позвоночник, страдают все внутренние органы, кроме мозга. То есть человек со СМА 1-2-й степени может оказаться запертым в обездвиженном теле, подключённом к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Разумеется, если не умрёт от осложнений.

Невероятно сложно смириться с тем, что наша девочка никогда не побежит нам навстречу. Мы никогда не поведём её в первый класс, держа за руку. С тем, что наша девочка уйдёт раньше нас, — признаётся мама. — Пока Варя способна сама недолго стоять у опоры и сидеть без поддержки. При этом она уже не может самостоятельно садиться, ползать, вставать. Иногда, когда она рисует за своим столиком, она может немного завалиться на бок и ей уже будет очень тяжело поднять себя без посторонней помощи. Мы прилагаем все усилия, чтобы замедлить течение болезни. Делаем массаж и гимнастику, занимаемся в бассейне. Но это лишь отсрочивает неизбежное. Единственный шанс для нашей Вари это первое, одобренное в США и Европе, лекарство от СМА — СПИНРАЗА.

Чем раньше начать лечение, тем меньше патологических изменений произойдёт в организме. Для приобретения лекарства семье требуются огромные деньги. Первый этап лечения стоит 754790 евро. Для родителей Варвары эта сумма просто неподъёмная.

«Но мы не можем, или правильнее сказать, не имеем права сдаваться. И пока для Вареньки есть хоть маленький шанс — мы будем бороться! — говорят в своём обращении к соотечественникам родители больной девочки. И вызывают с просьбой о помощи: — Мы очень рассчитываем на вашу поддержку. И просим вас оказать хоть малейшую финансовую помощь нашей дочке Варваре. Ведь Варя — это просто маленькая девочка, которая хочет ЖИТЬ и радоваться жизни, а для счастья порой нужно так мало: чтобы наша Варечка могла САМА садиться, смогла САМА идти. Чтобы наша малышка смогла танцевать САМА, а не только у мамы на руках».

Карточка Беларусбанка №9112 0000 9973 3160. Срок действия 08/18

Можно также пополнить счёт МТС +375333440066.

Инструкция как перевести деньги с МТС на МТС (для Беларуси)

Российский номер МТС +79169566863

Карточка Сбербанка России 4276 3801 2322 4458 срок действия 11/20 Denis Nazarevich Visa

Карточка МТБанка Халва + 5351 0412 5544 5734 срок действия 09/20 Mastercard halva plus

Семья открыла благотворительные счета:

— белорусские рубли — транзитный счёт BY64AKBB38193821209957000000 на благотворительный счёт BY21AKBB31340000082197020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный;

— доллары США — транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY06AKBB31340000082207020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный;

— евро — транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY88AKBB31340000082217020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный;

— российские рубли — транзитный счёт BY40AKBB38193821253817000000 на благотворительный счёт BY73AKBB31340000082227020706 в центре банковских услуг 706/Операционная служба, бессрочный.

Назначение платежа: на счёт Назаревич Елены Юрьевны для лечения Назаревич Варвары Денисовны.